“Si quieres hacer reír a Dios, cuéntale tus planes”, expresa un dicho popular que alude a la imposibilidad de tener el control de los sucesos de nuestras vidas. Bárbara Harvey lo experimentó de la peor manera: un parto que -con el diario del lunes descubriría que no fue debidamente asistido- resultó completamente distinto a como lo había idealizado; un bebé que nació hipotónico, sin oxígeno y con graves secuelas neurológicas y una maternidad completamente inesperada, dedicada únicamente a lograr que ese bebé, amado y deseado, pudiera estar la mayor cantidad de tiempo posible en este mundo.
Un embarazo muy deseado
La historia de Barbi es una de esas historias que nadie espera que ocurran, pero que, como ella misma descubriría el día en que se atrevió a contar cómo había sido el nacimiento de Joaquín, ante los 25 mil seguidores que por entonces tenía en Instagram, les sucede a muchas mujeres, familias y niños, en muchísimos casos por intervenciones profesionales insuficientes o desafortunadas y, lamentablemente, como en esta historia, no siempre consiguen reparación. Joaquín vivió dos años dependiendo de asistencias mecánicas para poder respirar y alimentarse, luchó todo lo que pudo, pero finalmente, falleció.
Pero, empecemos por el principio, ese en el que un día, una joven chica correntina de 24 años, alegre, llena de entusiasmo, enamorada, se sintió la mujer más feliz del mundo al enterarse que estaba embarazada. Era un hijo buscado y deseado con su pareja, que también había recibido la noticia con enorme alegría. Toda la extensa familia de Bárbara, sus cinco hermanos, las tres hermanas del marido, los padres de ambos y hasta la sobrina preferida que protagonizaba muchísimos de sus videos de Instagram, estaban ilusionados.
“Como toda mamá primeriza, obviamente una idealiza el embarazo, el parto, el nacimiento y lo que implica la crianza misma. Yo me había descargado la aplicación de Baby Center, iba viendo semana a semana cómo mi hijo crecía, me emocioné mucho cuando empecé a sentir sus movimientos, desde el primer momento yo ya empecé a sentir que era varón. Debatimos muchísimo durante todo el embarazo el nombre, aunque finalmente lo elegimos durante el trabajo de parto; habíamos viajado, aprovechamos los outlet y le compramos un montón de ropita, teníamos su habitación preparada”, recuerda Barbi. También miraba muchos videos de partos, la parte que más le gustaba era como ponían al bebé en el pecho de la madre y lloraba emocionada proyectando cómo sería cuando le pusieran a su propio bebé sobre su pecho, en ese momento mágico inmediato después del nacimiento. “Estaba muy conectada con la ilusión de ese bebé de darle la teta de constituir una familia”, evoca.
“Tuve que salir a explicar que no tuve a mi hijo en casa”
Barbi estaba dispuesta a disfrutar de su embarazo, vivir eso que, escuchaba, era el mejor momento de la vida de una mujer. Conectarse con la naturaleza, ver su cuerpo transformarse y maravillarse con la capacidad de parir. Nunca imaginó, la paradoja, la revictimización que implica para una puérpera que vuelve con su hijo al borde de la muerte a su casa, sola con su marido pero sin ningún tipo de asistencia, que iba a tener que salir a dar explicaciones. Corrientes funciona como pueblo chico. Le habían llegado rumores de que la gente la culpaba por lo que le había pasado a su bebé, incluso, las habladurías llegaron a afirmar que Joaquín había muerto, que ella se había negado a una cesárea, que había sido imprudente.
“Esto del parto respetado no es porque yo no quería una cesárea, que no se malinterprete. No quería una cesárea innecesaria, no quería que me hicieran una cesárea porque era más cómodo para el doctor. Solo eso, yo no estaba en contra de que me hagan una cesárea si era necesario”, siente que tiene que aclarar una vez más Barbi. “Yo cuando quedé embarazada intenté tratar de volver a mi centro, conectar conmigo y con el bebé, tratar de intentar un parto normal; como diciendo ‘dejarlo todo en la cancha’; si tengo que desgarrarme, me desgarraré, si tengo que sufrir dolor, sufriré. Como diciendo ‘yo quiero dar todo por este bebé' y para mí en ese momento eso era darlo todo”, recuerda.
Llegado el momento del parto, tomó su bolso con todo preparado y fue tranquila a la clínica asignada para su internación, simplemente a tenerlo, lejos estaba de imaginar la serie de eventos desafortunados - ¿negligencia, violencia, abandono?- que finalmente iba a atravesar.
“Cuando nació Joaquín me borré de Instagram, me aislé del mundo. El nació en abril y durante los dos meses que él estuvo en Neo yo no aparecí. Acá, en Corrientes, la gente empezó a decir que falleció, que lo tuve en mi casa y yo tuve que salir a aclarar que no había sido así. Entonces, cuando él ya estuvo en casa empecé a subir fotos de él, pero al principio no aclaraba qué le pasó, no lo podía asimilar. Recién cuando cumplió cinco meses puede salir a contar qué era lo que había pasado y poner la responsabilidad en el lugar donde estaba”, rememora Barbi.
“El embarazo fue super saludable, no tuve ni retención de líquidos, ni presión ni diabetes gestacional, al contrario, me sentía muy bien. El trabajo de parto fue prolongado, en una clínica muy importante del Corrientes, la doctora solamente me aplicó una analgesia en el hombro para calmarme el dolor cuando yo estaba de 3 centímetros, ni epidural ni nada. Yo estaba entregada. no es que no quería una cosa o la otra. En un momento ya muy avanzado el trabajo de parto me ofreció la epidural pero yo no sabía qué hacer, estaba tomada por el dolor. Me acordaba que había tenido una charla con ella en la semana 37 donde habló del parto y ella me había dicho que es algo natural del cuerpo. Por eso, todo lo que a mi me dolió el trabajo de parto me lo aguanté porque creí que era normal.
“Creía que todo ese dolor era normal”
El relato del día del nacimiento de Joaquín es escalofriante. “Cuando yo sentía ganas de pujar, ella me decía que puje pero no tenía los 10 centímetros de dilatación y nunca llegaba el momento de ir a sala de parto. Hasta que me dijo que ya podíamos ir y fui caminando; en la sala de parto pujé una hora más, aparte de lo que ya habían pujado en la habitación, y ella me decía ‘aguantate, no grites, respirá y mirate el ombligo’, pero no me ayudó mucho más que eso. En la sala de parto no había nadie más, ni enfermero, ni partera, ni pediatra, nadie; en ese momento éramos ella, mi marido y yo“, cuenta y agrega que en ese momento no advirtió que faltaba un equipo profesional asistiendo la situación.
“Al ser el primer bebé, no tenés una experiencia previa y decís ‘debe ser así', realmente yo era chica, inexperta, confiaba”, reflexiona esta mujer que creció de golpe y a quien le dicen que con todo lo que vivió y todo lo que aprendió al cuidado de un niño como Joaquín, debería estudiar medicina. “Cuando, después de tantas horas, sale la cabeza del bebé, grito muy fuerte porque sentí cómo me desgarraba y le digo ‘Ayudame porque no puedo más’ y recién entonces la obstetra le movió los hombritos al bebé y finalmente salió, pero salió hipotónico, como desmayado, sin llorar. Cuando me lo pasó, se me resbalaba en los brazos y yo pensaba que era porque estaba bañado en líquido amniótico pero era porque no estaba bien. Recién ahí vino el pediatra y me lo quiso sacar y yo le pedí que me lo deje, pero entre ellos se cruzaron una mirada cómplice y me cortaron el cordón y se fueron los dos y mi marido detrás de ellos. Me quedé sola recién parida, me subí sola a la camilla con el cordón y las tijeras, hasta que llegó la enfermera. Joaquín ya estaba en la sala de neonatología, donde lo reanimaron; estuvo dos meses ahí, no deglutía, tenía epilepsia, tuvo un daño severo que no fue de los últimos dos o tres minutos”, relata Barbi.
“En mi mente jamás entró la posibilidad de que pudiera salir algo mal porque mi embarazo fue muy sano, yo estaba bien, los parámetros estaban bien, venía todo viento en popa, en mi mente era ir a tenerlo. Lo último que me hubiera imaginado es lo que pasó. Por eso en ese momento a mí me costó muchísimo caer en la cuenta de todo lo que había pasado, que la doctora se había manejado mal, que nos había tratado mal. Realmente me tomó tiempo porque yo confiaba en ella, en que hizo lo que tenía que hacer y que, listo, tuve mala suerte. Después cuando yo recién muestro toda mi historia y me empiezan a llegar testimonios de otras mamás, me termina de caer la ficha de que esta doctora no se maneja bien, para tener tantos casos como los de Joaquín. Y ahí dije, ‘tengo que hacer algo con esto’”.
Una cuenta de Instagram para atesorar cada momento
Lo que hizo Barbi, contra las recomendaciones de su familia de que encarara un juicio por mala praxis, fue concentrar sus esfuerzos en tratar de que Joaquín tuviera la mejor calidad de vida posible dentro de las circunstancias tan desafiantes que le habían tocado. Así, después de dos meses ausente de Instagram y del mundo, un día juntó fuerzas y empezó a mostrar fotos y compartir relatos del día a día de su vida al cuidado de un niño que, como le dijo su kinesióloga “era una bombita de tiempo”, pero para ella era un faro en el camino, el objeto de un amor y de una fuerza incondicional que no sabía que era capaz de desarrollas.
Como ese tema de Aerosmith, Don’t wanna miss a thing, comenzó a atesorar cada uno de los momentos que, dentro del estado de fatiga por no dormir más de dos horas al día, el sufrimiento y el dolor, eran pequeños milagros junto a Joaquín. Una sonrisa, un día que había pasado sin convulsiones, una salida familiar, algo que en su condición implicaba una logística mucho más agotadora que la de preparar el bolso con los pañales.
En poco tiempo, los 25 mil seguidores que habían llegado para ver sus los divertidos videos humorísticos que publicaba desde 2017, crecieron a 79 mil. Ella ya no hacía humor, ahora mostraba la belleza que encontraba pese a la dura realidad que le tocaba vivir: un bebé diferente, los abrazos y el amor sobre todo. Los seguidores comentaban la dulzura de las fotos de Joaco, les dejaban mensajes de aliento, rezos y estaban atentos a cada uno de los pequeños progresos diarios que lograban en la lucha por sobrevivir. De pronto, pasaron a llamarlo “El Joaco de la gente”, un niño con luz propia que transmitía puro amor, sin quejarse ni por un segundo de las duras circunstancias con que lo había recibido el mundo: respiraba gracias a una traqueotomía (una perforación en el cuello) y se alimentaba por gastrostomía (perforación en el estómago); además en su casa habían montado un complejo dispositivo de atención domiciliaria que sus padres, enfrentados a una burocracia agotadora, lograron poner en marcha, en consonancia con las leyes vigentes en Argentina, que protegen la salud y la discapacidad garantizando los cuidados de salud necesarios.
Mostrar la vida de una madre, un padre y un hijo con una discapacidad, se convirtió de pronto en una misión. “Yo antes de esto, no hubiera seguido jamás a una cuenta sobre discapacidad, pero descubrí que tenemos mucho por aprender, quizá por eso, y porque Joaco tenía una luz especial, la gente nos dio tanto amor, fue algo impensado”, concluye Barbi y resume: “Aprendí a no quejarme de llena”.
